För att underlätta för barnen att bryta lekaktiviteter de är mitt inne i, så använder vi oss av något så enkelt som att räkna till tre. På så sätt hinner barnen ställa om mentalt och risken för sura miner minskar:

    ”Nu är det dags att säga hej då till Byggare Bob! Ett två tre:…”   

Oftast kommer det ett unisont och glatt

    ”Hej då Byggare Bob!”   

från barnen. 

Stolt och förvånad blev jag för ett tag sedan när Snorpan satte hakan i vädret och sa

    ”Fem!”

när jag precis hade räknat till tre.

     ”Räkna fem!”

Hon har förstått att hon kan förhala det hela genom att räkna längre än till tre och hon vet att fem är mera än tre. Begreppsbildning i praktiken.

Snorpan gillar mat och äter nästan allt. En tacksam unge vid matbordet. Så fort hon började teckna började hon också prata mat. Hon kunde sitta mellan oss i sängen tidigt på morgnarna och göra tecknen för olika maträtter, det har hon fortsatt med sedan hon började prata allt mer: söttbulla, tatismos, kojv, kessup.

  

Snorpan med lysande ögon idag vid frukosten:

  ”Julmat!”

Jag undrade förstås om det verkligen var julmat hon satt och tänkte på, och det var det: 

  ”Julmat på dagis!”

Jaha och vad kunde det vara då ?...  

  ”Söttbulla, tatis, kojv, jans fisk (=orange fisk = lax)!”

Vad var det, förutom att matdrömmar ligger i släkten, som gav henne tanken på julmat? Jag bara undrar.

Snorpans badgrupp är slut för den här terminen. Aldrig är hon så bångstyrig som just i vattnet. Hon förvandlas från en typiskt tjejig tjej som leker relationslekar och sjunger söta sånger till en bullrig, urstark och mycket bestämd dam.

  

Hon knuffar alltid i mig, det första hon gör, varje gång och det är helt ok. Men när hon sedan oavlåtligen häver sig över bassängkanten och klättrar upp bara för att sedan få kasta sig i igen då blir jag lite trött. Hon skulle ju kunna träna lite på att simma ”bröstsim” på groddynan (liten flytplatta i form av groda), simma ryggsim eller på att doppa huvudet med stängd mun…

  

…men nej, Snorpan vill bara hoppa, sedan hosta upp enorma mängder vatten, klättra upp och hoppa igen.

  

Men så hände något. Ibland blir man förvånad. Plötsligt, under sista badtillfället, simmade Snorpan flera längder bröstsim på groddynan och hade förstått det där med benspark. Överraskande, strax därefter, knep hon ihop munnen till ett streck och drog ner ansiktet under vattnet ända upp till ögonen.

  

Det jag tjatat mig blå om, helt förgäves, i åtta veckor satt som en smäck den nionde. På köpet har Snorpan, genom sin egen envishet och sitt klättrande, blivit väldigt mycket starkare. Det har Spiggen fått erfara.

 

Det är inte allt för länge sedan jag skrev här att Spiggen och Snorpan var så jämspelta att det kändes som att ha tvillingar. Det var en härlig tid som jag hade så många funderingar inför… Skulle jag ens märka när det inträffade? 

Jo, jag märkte och njöt. Att ha två barn som ville ungefär samma sak och som klarade vardagsaktiviteter ungefär lika bra var praktiskt och de lekte väldigt bra tillsammans. 

Sedan dess har Spiggen utvecklats i ett rasande tempo. Han pratar och kommunicerar nästan oavbrutet och är duktig på att formulera fullständiga meningar. Snabb är han också, och det sätter oss i en lite knivig sits när det gäller att stimulera Snorpans tal. Spiggen vill gärna vara duktig och berättar stolt det vi vill locka henne att säga. 

Tur är att vi har C, Snorpans specialpedagog. C säger att Spiggen också måste få vara lite duktig. Så klart har hon rätt! Kanske kan vi bida vår tid och låta Spiggen vara duktig och ”hjälpa” Snorpan under en period. Låta honom be om mer ketchup i hennes ställe, låta honom berätta att ”Mamma, Snorpan vill måla!”.  

Snorpan och Spiggen leker fortfarande lika bra tillsammans och vi upplever inte att Spiggen är mer dominant, dem två emellan, än han varit tidigare. Förhoppningsvis kan hans pratglädje smitta av sig på hennes tal på ett annat sätt än mina och Pappa P:s pedagogiska förehavanden. 

Spiggen är, förstås, i mina ögon, alldeles charmerande, men jag är inte odelat förtjust i hans humör och allt han säger. Idag fångade han badrumsdörren precis innan jag han få igen den. Han stack in näsan, blängde på mig och sa: ”Du är inte snygg!”. Vad svarar man på det?

Det finns en metod för att stimulera barns språkutveckling som kallas ”kommunicerande samspel”. En viktig del i den metoden handlar om hur man samspelar i samtal och lek med sitt barn. Ett ömsesidigt sätt att umgås där barnets lust att kommunicera blir en viktig drivkraft. I ömsesidigheten är det uteslutet att den ena parten hela tiden f ö r h ö r den andra. 

Jag har väldigt lätt för att ställa frågor till mina barn när vi pratar om vardagsföreteelser, och den som hela tiden får frågor kan lätt känna krav på sig att prestera svar. Det uppmuntrar inte lusten att kommunicera, för självklart är det inte roligt att hela tiden svara på frågor där både den vuxne och barnet vet att barnet kan svaren på frågorna.

Så mycket mer inspirerande för barnet att få kommunicera på samma nivå som föräldern om det som händer i vardagen. Det förutsätter att föräldern hittar barnets nivå.

Just nu kan man säga att jag får igen för mina synder. Spiggen ställer enorma mängder frågor av typen ”Vad är det för färg?”, ”Vad säger fåret?” till mig varje dag. Jag tycker att det är tröttsamt, men det är s å  n y t t i g t  för mig att få känna på hur det känns. Det sporrar mig att samspela mer ömsesidigt och jämställt med mina barn i vår vardagskommunikation.

Mängder av matnyttiga tips finns hos Äppelklyftig.

Det är nog nästan ett under att vi förstå varandra i vår familj.

  

Vi har Snorpan som kan väldigt långa, stiliga ord, men inte vill sätta in dem i meningar. Hon talar telegramspråk helt enkelt.

  

Så kommer Spiggen som är en hejare på många och långa meningar fyllda med halva ord.

  

Mamma L, det är jag det, kan både långa, stiliga ord och bilda enormt omfångsrika meningar. Jag döljer effektivt det viktiga i massor av lullull.

  

Sist, men inte minst, Pappa P. Han är en sparsmakad talare och den som utöver kommunikationen med barnen, dessutom ska tolka mig. Han börjar förstå att ”Taleggio är gott!” inte är en direkt uppmaning att springa och handla. Han har svårare att förstå att ”Vi måste ta tag i blablabla!” verkligen är en uppmaning att ta befälet över just det måstet.

Som bekant, så består kommunikation av så mycket mer än talade ord. Tur för oss!

Gårdagskvällen tillbringade jag tillsammans med sju varma, goa tjejer. Ett gäng som jag aldrig hade fått lära känna om inte Snorpan haft Downs syndrom.  

Det var en lång period i början som jag inte ville befatta mig med andra föräldrar till barn med DS. Jag ville inte bli ”en sån förälder”. En sån där som det är synd om, som ständigt har ett tungt Downs syndrom-ok över axlarna.  

Som tur är, har jag faktiskt inte träffat på någon ”sån mamma”, men många mycket olika mammor med det gemensamt att deras barn alla begåvats med en extra kromosom.  

Det blev mycket barnprat igår, det erkänns, men också matprat, partnerprat, karriärprat och stundtals rätt bullrigt. Som på vilken tjejkväll som helst. Våra barn är självklart speciella. Vart och ett av dem är efter sina jämnåriga kamrater i sin utveckling, men att det skulle finnas ”såna barn”, att alla barn med Downs syndrom skulle kunna klumpas ihop i ett smalt litet fack – icke! I sina personligheter är våra Downbarn, slog det mig igår, väldigt lika sina egna familjer och inte varandra.

Det är ingen hemlighet att jag är från Småland, Jönköping och knappast heller att jag håller på HV71 (=hockeylag – upplysning till den som inte alls tänder på sport…).

  

I februari 2004 när Snorpan var nyfödd satt vi på neonatalen med ett obegripligt besked snurrande i huvudet. Då var de distraktioner som dök upp vilsamma avbrott i våra tunga tankar. Det var Melodifestivalen, det var magasinet Mama (som var ganska ny då) och det var E l i t s e r i e n i hockey. Det var en härlig upplevelse att inse att glädjen över att HV vann elitserien kunde var lika triumferande då, som den hade varit om vi befunnit oss i en vanlig vardag. Den glädjen existerade parallellt med de ogreppbara tankarna om Downs syndrom. Det första leendet Snorpans doktor fick av mig var ett hockeyleende.

Nu är det Elitserieslutspel igen. Och det går bra för HV. Jag går runt och är mest bara glad och ägnar kvällarna åt suddiga sportsändningar på webben. Nu, 2009 är det från just en helt vanlig vardag jag behöver distraktion. Vintern som inte vill ge sig tacklar jag med ett hockeyleende.

Det är allt mer sällan vi inte förstår varandra här hemma, men igår hände det.

Spiggen pratade ihärdigt om att ”gega” och jag kunde inte förstå. 

L e k a? G e g g a?  

Snorpan kom till undsättning och medlade på sitt lillgamla sätt, nästan som en omtänksam liten tant: 

”Dega Spiggen?” och så gick hon fram till lådan i köket där pysselgrejerna ligger. 

G e g a betyder d e g a som är dagisslang för att l e k a  m e d  p l a y – D o h. Jag hänger inte tillräckligt mycket på dagis, så jag hajar inte tugget… 

… men vänta lite nu, var det inte Snorpan som skulle ha svårt för det där med kommunikation?... Jag förstår verkligen ingenting, men det känns helt okey.

Här har Snorpan ritat ett "monster i pyjamas".

Ibland känns det nästan lite fult att gå runt och känna sig lycklig.  Det är liksom lite mer gångbart i det sociala livet att vara stressad och trött. Förstås är det så att livet består av en blandning av känslor och tankar, en mosaik av momentana upplevelser.

  

Visst suckar jag också över barn som inte vill få på sig overallerna, jobbet där jag sällan är i fas, huset som aldrig blir färdigrenoverat och allt annat jag vill hinna göra men som bara blir liggande, men de senaste månaderna har ändå min grundstämning varit ”lycka”, eller i alla fall tacksamhet. Det är som om alla de korta, små, fantastiska glimtarna av barnens personligheter går rakt in i hjärtat och nyper till. Varmt och varsamt.

  

Vid matbordet idag uppstod en liten pärla till ögonblick. Spiggen kunde plötsligt inte låta bli att smeka Snorpan på kinden. Blicken han fick tillbaka var kärleksfull och så pussades de små några gånger. Att de var såsiga om munnarna och kladdiga om fingrarna brydde de sig inte ett dugg om.

Alla de ömsinta gester som Snorpan får från sina dagiskompisar gör mig också väldigt glad. Hon är själv inte alltid med på noterna, ibland vill hon inte ens säga hej, men de andra barnen lirkar tålmodigt med henne. Idag sprang lilla I ifatt Snorpan när vi skulle gå hem, bara för att hinna säga ”Hejdå Snorpan!”. Tänk att Snorpan är en tjej som andra springer för att komma ifatt.

De närmaste helgerna är Snorpan bjuden på tre olika kalas. Jag minns när hon fick sin första kalasinbjudning. Hon var drygt 2½ år. Jag hade börjat slappna av i vetskapen att Snorpan var accepterad och omtyckt av sina kompisar på förskolan. Den positiva nyfikenheten från de andra barnens föräldrar, som fortfarande rådde, värmde också.

  

När den första kalasinbjudan damp ner i brevlådan började jag ändå att gråta. Min utgångspunkt var, trots allt, att Snorpan var en outsider, att vi inte kunde ta särskilt mycket av ett vanligt småbarnslivet för givet. Jag blev glad, förstås, över att hon blev bjuden, men samtidigt rädd att de andra barnen hade känt sig tvungna att bjuda Snorpan. Det slår mig nu, att det var jag själv, som i tanken, satte begränsningar för Snorpans liv. Mina fördomar om andras fördomar.

  

Det var ingen som kände sig tvungen, de tyckte att det var alldeles självklart att bjuda Snorpan. Vanligheten som jag längtade så hett efter fanns inom räckhåll.

Jag tenderar fortfarande att inte ta något för givet. Jag är rädd att bli besviken. Hellre komma ur underläge och nå oväntade framgångar, än att satsa högt, missa målet och bli besviken. Min strategi har fungerat hittills för vi har varit relativt befriade från fighter, men snart är det dags för skolstart och då kanske det vill till att vässa klorna, men idag räcker det med att åka till affären och köpa mer paketpapper.

Vi har varit ovanligt friska den här vintern, men idag har Snorpan vaknat med feber. Min hjärtfrekvens stiger. Jag blir enormt effektiv och ger uppfordrande orders till Pappa P. Jag har ökat min beredskap helt enkelt.  

Ni som läser här regelbundet kanske minns att vi var nära att förlora Snorpan när hon var 12 dagar gammal.  Sedan dess har jag, av och till, haft en obefogad oro för att något lömskt ska komma och ta henne ifrån mig. Därför gör jag misstänksamt mina inspektioner:

 Kollar andningsfrekvens och eventuella pipljud, kollar läpparnas färg, nagelbäddens färg och är ideligen på henne med att dricka. Jag frågar om hon har ont och hon tycker bara att jag är jobbig. Hon vill vila och det får hon. Det enda jag faktiskt har slutat med, är att väcka henne bara för att kolla att hon inte är medvetslös. 

Jag kan se mig själv om tio år: iklädd rollen som tonårsgängets mest pinsamma och hispiga mamma. Jag ska göra allt jag kan för att inte bli den mamman.

Här en bild på den febriga lilla Snorpan och Pappa P.

...och det är jag som ska skriva den. Om hur det var när Snorpan föddes till oss och om hur livet har snirklat sig fram sedan dess. Ett litet utdrag kommer här:

Vi ville leva i sanning med känslorna synliga som i en skål, beredda på att de skulle göra ont att se: Sorgen. Sorgen över att hon alltid skulle vara annorlunda, över att vi trodde att vi var tvungna att bli duktiga, att vi trodde att vi skulle bli ensamma. Ångest över att vi inte visste någonting, men trodde att allt skulle bli en kamp, på insidan och med telefonluren i handen. Ledsnaden över att vi inte ville ha det så. Frustrationen över att vi satt fast, hårt inklämda i ett handikapphörn och aldrig någonsin skulle komma loss.

Sorg, ångest, ledsnad och frustration kom, snarare än vi kunde ana, att blandas med sötman av ömhet, föräldrakärlek och andras omtanke och tro på oss. Inte minst fascinationen över Snorpans sätt att tillsynes se sig som självklart älskad i vår famn.

Snorpan är som sagt fem år nu. I fem år har jag varit mamma och i fem år har jag varit mamma till en flicka som inte riktigt är som andra och som aldrig kommer att bli sådan som vi tänker oss ett vanligt barn.

 

Ändå är det slående hur mycket i Snorpan som är som jag hade väntat mig: Hon är liten och blond, pysslig och musikälskande, omtänksam men med stark integritet och hon är väldigt kommunikativ.

 

Det var min största skräck, när jag fick reda på att hon har Downs syndrom, att jag aldrig skulle kunna förstå och nå henne, men jag hade inte behövt oroa mig för den saken. Den mörkblå, forskande blicken fanns där tidigt och Snorpan har utvecklat en tydlig förmåga att läsa av humör och stämningar, precis som jag själv när jag var liten.

 

Till mig personligen har Snorpan givit insikten i att livet inte är en tävling. Jag anar att jag undermedvetet hade använt mitt barn för att befästa min egen förträfflighet om det inte varit så att hon hade haft ett funktionshinder. Kanske hade jag slitit allt för hårt för att hon skulle bli den sötaste, duktigaste och mest perfekta flickan. Det slipper jag nu för det är liksom ingen idé.

Det är en befrielse att leva med den lilla Snorpan som har sin egen utvecklingstakt och som än så länge är så tillfreds med sig själv. Hon njuter av att sjunga och teckna framför sin stora spegel. Hon är nöjd med att bara ha sig själv som publik, hennes självkänsla kräver inte mer än så ännu. Hon är här och nu och ibland lyckas hon fånga sin mamma för en stunds nutidsnärvaro. Den bästa av stunder.

…från Snorpans BVC-tant E. Det är dags för femårskontroll, troligen Snorpans allra sista kontakt med BVC. Nästa gång det ska kollas något är det skolhälsovården som har tagit över. Det känns stort och vemodigt.

I brevet från E fanns två blanketter. En som jag och Pappa P ska fylla i om Snorpans utveckling och en som förskolan ska svara på. Frågorna handlar om språklig-, motorisk- och social utveckling och är de samma som skickas till alla femåringar, men till oss, med tillägget ”Vi anpassar besöket efter Snorpans förutsättningar”.

Vi kommer att svara ja på varenda en av frågorna som rör förseningar i Snorpans utveckling och det vet E redan. Ändå skickar hon frågeformulären till oss och jag tycker att hon gör rätt. Hon vet, och vi vet, att Snorpans utveckling är försenad, men E är ändå intresserad av svaren på våra frågor. Hon väljer att se Snorpan som ett friskt barn som det inte finns någon anledning att göra en massa krumbukter för. Samtidigt så skyggar hon inte inför vad Snorpans funktionshinder innebär.

  

När Snorpan var runt ett år och jag var som mest nojig över hennes hälsa och kände mig allmänt vilsen i min mammaroll var det E som lugnade mig ”Vi ser väl Snorpan som frisk nu?! Det finns ingen anledning att särbehandla henne här. Det specifika som hon behöver utifrån sitt funktionshinder, det får ni ju på annat håll, eller hur.” Rakt och tryggt.

E har nog aldrig tyckt synd om oss och hon har aldrig tett sig osäker inför att Snorpan har Downs syndrom. Hon är en BVC-tant i ordets allra bästa bemärkelse.